Hvorfor kan det være svært at være pårørende?
Det kan være svært at være pårørende til en person med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). Sygdommen påvirker personens liv og kan sætte en del begrænsninger for den syge, og dermed ofte også for den pårørende.
For det første er det meget ubehageligt at opleve, at ens nærmeste ikke kan "trække vejret" i forbindelse med en forværring. For det andet er det svært at forstå og forholde sig til, hvis sygdommen er skyld i, at den syge ændrer personlighed og krop.
Sådan hjælper du ved forværringer
Det er meget ubehageligt at overvære, at ens pårørende har svært ved at trække vejret. Man kan blive bange for, at personen dør, inden man kan skaffe hjælp, og inden der kan nå at blive givet en effektiv behandling.
Som pårørende er det vigtigt, at man ved, hvad man kan hjælpe den syge med i forhold til åndenøden. Åndenøden hos personen med KOL forværres af angst. Hvis man som pårørende bliver bange og viser denne angst, så kan det opfattes af den syge, som bliver endnu mere bange og derved kan det være med til at forværre den syges åndenød.
Det er godt både for den syge og for den pårørende selv at kunne gøre noget aktivt – at have noget ”at gøre”, som kan være med til at fjerne fokus fra angsten for, hvad der kan ske. Den pårørende kan hjælpe ved at tilkalde hjælp i form af hjemmesygeplejerske, læge/vagtlæge eller ringe 112 afhængigt af, hvor slem forværringen er. Desuden er det vigtigt, at den pårørende kender den lungesyges medicin og ved, hvor anfaldsmedicinen befinder sig, og hvordan den skal anvendes.
Anfaldsbehandlingen består af at give hurtigvirkende luftvejsudvidende medicin, den blå anfaldsmedicin (= blå for ”blåt blink”). Den pårørende kan hjælpe med at hente personens medicin, dosere medicinen og eventuelt holde inhalatoren for personen. Hvis man som pårørende skal hjælpe den lungesyge med inhalationen, kan det være en fordel, at personen har en inhalationsbeholder i form af en åndingsbeholder/spacer gerne med maske, så man kan stå ved siden af den syge og holde beholderen og samtidig dosere medicinen for ham/hende.
Åndenøden sætter begrænsninger og kræver hensyn
Det største problem i forhold til at være pårørende til en person med KOL er den lungesyges åndenød. Det er den, der sætter begrænsningerne for den syge selv, og det er også åndenøden, der medfører, at der skal tages særlige hensyn til personen med KOL.
Åndenød forværres af mange forskellige faktorer blandt andet enhver form for fysisk anstrengelse og psykisk ubalance. Med psykisk ubalance menes der her stress, usikkerhed, spekulationer, angst, sorg, vrede m.m.
At åndenøden forværres af så mange forskellige faktorer medfører, at pårørende skal vide, hvad der kan udløse forværring af åndenøden.
Stress og usikkerhed kan udløse åndenød
Personen med åndenød kan ikke skynde sig, men skal have god tid til alle aktiviteter, alt skal gerne foregå i et roligt tempo og gerne på nogenlunde samme måde hver dag. Det kan derfor være svært at sige ja tak til et spontant tilbud om at komme i byen eller deltage i sociale aktiviteter. Det er vigtigt, at lungesyge ikke bliver stresset, men har god tid til at gøre sig i stand, og kan tage de nødvendige hvil, så han/hun er klar i god tid, før man skal ud af døren.
Selv usikkerhed i forhold til, hvad der møder personen med KOL ved en sammenkomst, kan være nok til at udløse eller forværre et åndenøds-anfald. Personen med KOL kan for eksempel begynde at spekulere på, hvor han/hun kommer til at sidde ved et bord, om der er langt til udgang, til vindue eller toilet, om der er stearinlys på bordet lige foran personen, om der er ”tæt”, mange mennesker og dårlig udluftning, om der vil komme et hosteanfald m.m. Det kan alt sammen være faktorer, der kan give personen med KOL en følelse af åndenød og/eller forværre denne.
Det kan du gøre som pårørende
Det er derfor en rigtig god idé at invitere personen med KOL i god tid før en fest. Man skal tale med personen om, hvad der kan være med til at gøre festen til en god oplevelse. Man kan for eksempel spørge den lungesyge, om det er vigtigt, at han/hun sidder tæt ved en dør eller vindue, om han/hun kan tåle tændte stearinlys, og om han/hun tåler stærkt duftende blomster som liljer. Man kan fortælle, hvor langt der er fra indgang/parkeringsplads til festlokale, om der eventuelt er et rum, hvor personen med KOL kan gå hen, hvis han/hun får et hosteanfald eller har behov for at hvile. Man kan fortælle, at det er helt legalt, at vedkommende har behov for et hvil under festen.
Man skal vide, hvilken medicin personen kan tage ekstra af (anfaldsmedicin), og de pårørende eller personen selv kan eventuelt tale med praktiserende læge om, hvorvidt det er muligt, at den lungesyge kan få en kort kur med binyrebarkhormon i et par dage i forbindelse med en større fest, for eksempel personens eget guldbryllup eller barnebarnet konfirmation/bryllup.
Pårørende skal leve livet
Det kan være rigtig svært med de begrænsninger KOL og åndenød sætter for den syge og de pårørende. Der kan let opstå en binding imellem den syge og de pårørende, som kan opleves som belastende for de pårørende, men også for den syge. Hvis man, som pårørende føler sig bundet til en person med KOL og bliver hindret i at kunne leve sit eget liv med det indhold, som giver livet værdi for den pårørende, så vil der opstå bitterhed en i forhold til den syge. Det kan resultere i et egentligt brud, som ikke er hensigtsmæssigt for hverken den syge eller for den pårørende. Det kan ende med, at den pårørende får dårlig samvittighed og måske møder manglende forståelse fra omgivelserne.
Det er derfor vigtigt, at man som pårørende og især som samboende med en person med KOL ikke lader sig binde så meget til den lungesyge, at man siger nej til selv deltage i arrangementer. Så kan der nemlig opstå en bitterhed imod den syge, som for eksempel: ”Jeg kan heller aldrig komme nogen steder”. ”Nu måtte vi igen sige nej til at komme til vores barnebarns fødselsdag eller den familiefest”. ”Nu kan jeg ikke længere dyrke mine egne interesser/deltage i ældreklub, foredrag handle” m.m.
Den pårørende skal fortsat dyrke sine egne interesser og komme ud blandt andre, også selv om den person, man bor sammen med, ikke mere er i stand til at deltage. Man skal kunne forlade hjemmet uden at få dårlig samvittighed. Hvis den lungesyge ikke kan være alene, og hvis det er nødvendigt, så er det muligt at lave en aftale med hjemmeplejen om, at der kommer en og er hos den syge, mens man selv opholder uden for hjemmet. Hvis den pårørende skal på ferie alene, så er det muligt, at den lungesyge kan få en aflastningsplads i den periode.
Afhængighed kan skabe mindreværd
En del personer med KOL bliver afhængige af deres pårørende, og en del bliver bange for at være alene. Det kan skabe en mindreværdsfølelse og en følelse af at være til besvær, som kan give sig udtryk på mange måder. Den syge kan miste sin selvtillid og selvværd, hvilket kan give sig udtryk i tristhed eller irritation og vrede mod de pårørende, som personen er afhængig af. Ofte komme afhængigheden langsomt over år, og det kan betyde, at man ikke er opmærksom på afhængigheden, før den er blevet en byrde for den ene eller begge parter. Det er vigtigt, at de pårørende og den syge prøver at tale om situationen, selvom det kan være svært.
Skån KOL-patienten for røg
Ingen personer med lungesygdom tåler røg – heller ikke selvom personen tidligere har røget selv. Som pårørende og ryger bør man vise hensyn og aldrig udsætte KOL-patienten for røg. Personer med KOL kan være så følsomme for røgpartiklerne, at de får en forværring, som kan blive så kraftig, at det kan resultere i indlæggelse.
Det kan være svært for de pårørende – men også for personen selv - at forstå, hvordan man pludselig kan blive så (over)følsom over for andres røg, når man selv har røget – og måske endda røget rigtig meget og i mange år.
Støt ved rygestop
De fleste personer med KOL har røget i 20-25 år. Det hører med til deres levevis og fungerer for mange som en slags selvbelønning og trøst i hverdagen. Det kan derfor være rigtig svært at holde op med at ryge, selvom den syge godt ved, at han eller hun ikke kan tåle at ryge. Som pårørende kan det være meget frustrerende at skulle se på, at en, man holder af, ”opfører sig så dumt” og flere gange dagligt udsætter sig selv for røg.
Det er vigtigt, at man som pårørende erkender, at det sjældent er de pårørende, der kan få den rygende til at holde op. Der kommer tit trods op i den rygende og en holdning til at "Det skal jeg nok selv bestemme". Den pårørendes rolle i forbindelse med rygestop er at støtte og hjælpe den person, der ønsker at stoppe – også at hindre at personen bliver fristet ved, at der bliver røget sammen med den, der prøver at holde op.
Hverdagens udfordringer
Personer med KOL har det som oftest dårligst om morgenen. Det er derfor en god idé, at man tager det stille og roligt om morgenen og venter med at lave fysiske aktiviteter, som for eksempel at bade og tage på besøg til sidst på eftermiddagen eller om aftenen.
Personer med KOL kan have behov for hjælp til personlig hygiejne og påklædning. Det kan for mange være grænseoverskridende, at man skal hjælpe sin ægtefælle eller forælder med noget så intimt som bad og toilette. Også i den situation gælder det om at begge parter fortæller, hvordan de har det situationen. Hvis en af parterne ikke bryder sig om det, så kan den lungesyge få hjælp fra hjemmeplejen.
Det kan være svært at dele soveværelse med en person, der lider af KOL. Personen med KOL kan sove afbrudt, skal ofte have vinduer og døre stående åbne hele året rundt. De kan hoste og hoste slim op – også om natten. Ørepropper kan være en god løsning, men det kan blive nødvendigt med adskilte soveværelser.
Vil du vide mere?
Test din viden om KOL her