At leve med KOL

For mange kan det virke nedslående at få diagnosen KOL. Og det er også en svær lungelidelse, der kan sætte sine spor på hverdagen. Men hvis mindre åndenød, mere lyst til livet og mindre risiko for at opleve de sædvanlige forværringer - for eksempel ved "banale” forkølelser i den sure vintersæson - virker tiltalende, så læs artiklen her. Ved egen indsats kan mennesker med KOL nemlig få en betydelig bedre hverdag og mindske symptomer samt forebygge forværringer af sygdommen KOL.

Forudsætningen for de anbefalinger artiklen her giver er dog, at man har været hos sin læge, som har målt lungefunktionen og har udelukket andre sygdomme, som kan give de samme symptomer som KOL.

Medicinsk behandling og egen indsats

Behandlingen af KOL drejer sig om at reducere faldet i lungefunktion (hvis man er ryger, gøres det med et rygestop) og at ophæve eller mindske symptomerne, forebygge forværringer og ikke mindst give dagligdagen større kvalitet.

Målet kan nås gennem egen personlige indsats sammen med moderne behandling. Denne behandling omfatter lungemedicin, men mindst lige så vigtigt er det at forsøge at ændre livsstil for at styrke effekten af den medicinske behandling

Egen indsats består først og fremmest i at ophøre med at ryge, hvis man er ryger. Det er Sundhedsstyrelsens anbefaling, at alle KOL-patienter bliver henvist til effektiv vejledning og behandling, hvis de ikke uden videre kan kvitte tobakken. Tal med din læge om det.

Egen indsats: Konditions- og styrketræning

Umiddelbart tænker de fleste, at det kan da umuligt være et godt råd, når man ikke kan få luft. Tværtimod viser den moderne forskning, at det bedste en KOL-patient kan gøre for sig selv (ud over at kvitte tobakken hvis man ryger) er træne .

Det er ikke ligegyldigt, hvordan du træner. Hvis du virkelig skal have gavn af det, skal du træne hårdt hver dag, men så kan du også regne med at få mindre åndenød, mere lyst til livet og mindre risiko for at opleve de sædvanlige forværringer ved "banale" forkølelser i den sure vintersæson.

Denne træning skal kombineres med moderne medicinsk behandling. Det kaldes lungerehabilitering. Det er Sundhedsstyrelsens anbefaling at alle KOL patienter med åndenød ved fysisk anstrengelse bør tilbydes rehabilitering. Din læge kan hjælpe dig med at blive henvist, men der er absolut intet i vejen for, at du selv tager initiativet til at gå en tur i naturen eller træne i motionscentret. Du skal blot vide, at også i denne situation hænger resultatet sammen med træningsindsatsen.

Medicinsk behandling

Medicinsk behandling er ganske effektiv. Den skal tilpasses den enkelte KOL-patients symptomer og er ikke den samme for lette som for svære tilfælde.

• Åndenød ved anstrengelse behandles med indånding af medicin, som gør arbejdet med vejtrækningen mindre. Har du daglige symptomer, er den bedste behandling indånding af en såkaldt langtidsvirkende medicin, som kan lindre symptomerne over et helt døgn efter en enkelt dosis. Det kalder vi basisbehandlingen. Nogle vil desuden føle gavn af at indånde en korttidsvirkende medicin, som behovsmedicin flere gange om dagen.

• Hoste og slimdannelse er ofte forbundet med forværringer i vinterperioden. Hvis du har disse problemer, kan det hjælpe at bruge indånding af medicin, som indeholder binyrebarkhormon. Det er vigtigt at vide at binyrebarkhormon ikke bruges til behandling af åndenød, men kan bruges sammen med din medicin mod åndenød. Hvis du får behandling med medicin, som indeholder binyrebarkhormon, skal du bruge denne helt regelmæssigt for at få den rigtige virkning.

• Kombinationsbehandling med flere mediciner til indånding er meget udbredt. Det kan være en god idé, men der er ikke sjældent tale om et overforbrug, som kan undgås ved rehabilitering og undervisning. Et særligt problem er, at forskellige typer af indåndingsmedicin kræver forskellig teknik for at virke ordentligt.

• KOL-patienter med meget dårlig lungefunktion, og daglig hoste med slimproduktion og akutte forværringer (trods inhalationsmedicin med binyrebark og langtidsvirkende åndenødsmedicin) kan sandsynligvis have gavn af en ny tabletbehandling, som forbedrer lungefunktionen og nedsætter risikoen for akutte forværringer. Tal med din læge om dette.

• Tabletbehandling med slimløsende medicin er vældig populær, men det har været meget vanskeligt at vise, at det rent faktisk hjælper. De fleste bruger denne type medicin af og til, men det kan ikke anbefales. Det er dog ikke farligt - blot dyrt.

Det er Sundhedsstyrelsens anbefaling, at alle KOL-patienter får en medicinsk behandling, som er tilpasset sygdommens sværhedsgrad, og at de modtager undervisning i, hvorledes de skal anvende medicinen korrekt.

De to onde cirkler

KOL er andet og mere end en lungesygdom fordi man som KOL-patient med svær åndenød risikerer at få dårlig ernæringstilstand med svag muskulatur og afkalkning af knoglerne, som kan føre til knogleskørhed og risiko for knoglebrud. Det kan bevirke at man pludselig bevæger sig ind i et livsstilsmønster, som kan blive en ond cirkel.

Den første onde cirkel

På grund af åndenød bevæger man sig ikke ret meget. Når man ikke bevæger sig, taber man muskelkraft og får dårlig kondition. Så får man lettere åndenød, og så bevæger man sig endnu mindre.

Nogle KOL-patienter oplever desuden, at de får forværring af deres åndenød, når de spiser. Så spiser de mindre, og så mister de deres muskelkraft og kondition, og så er man inde i den onde cirkel.

KOL patienter skal spise hyppige, små og energirige måltider. Gerne 6-8 måltider fordelt over døgnets vågne timer. Det kræver vejledning og disciplin. På grund af den særlige risiko for knogleskørhed er det en god ide at supplere sin kost med tilskud af D-vitamin og kalk. Tal med din læge om det! Det er Sundhedsstyrelsens anbefaling at alle KOL-patienter modtager råd og vejledning om kostprincipper.

Den anden onde cirkel

Den anden onde cirkel er en udløber af den første. På grund af åndenød bevæger man sig ikke ret meget, i hvert fald ikke ret hurtigt, og derfor vil den KOL-ramte ofte have et svagt socialt netværk. Man kommer ikke rigtig nogen steder, får måske tilmed sjældent besøg og sidder måske alene med sin åndenød, hoste og tristhed. Derfor har mange mennesker med KOL symptomer, der til forveksling ligner depression.

Lungerehabilitering - dit krav!

Begge disse onde cirkler kan effektivt brydes, hvis man gennemgår et lungerehabiliteringsprogram. Stil krav om henvisning, hvis du ikke tilbydes det!

Der er desuden ofte hjælp til selvhjælp at hente i lokalforeningerne af Danmarks Lungeforening

Vil du vide mere?

Test din viden om KOL her