Det, der starter som en lille, rød plamage på albuen, kommer senere til at dække størstedelen af Søren Valdorff Rasmussens krop med et skællende og betændt udslæt, som bløder, svier og klør.
Han er i dag i biologisk behandling for psoriasis, og behandlingen holder hans symptomer i skak. Men det har været en lang proces, og han ønsker, at det bliver nemmere for andre med psoriasis at få den rette behandling hurtigere.
Fejldiagnose og behandlinger uden effekt
Psoriasisen dukker op, da Søren Valdorff Rasmussen er 26 år og arbejder i Grønland for Søværnet. Efter at hans symptomer først bliver fejltaget for orm i huden, får Søren diagnosen psoriasis. Han må dog vente med at starte behandling til han er hjemme i Danmark igen. Desværre viser den behandling sig at være uden effekt.
- Jeg går i gang med behandling, hvor jeg skal prøve lysbehandling og den ene creme efter den anden. Det følger jeg super slavisk, men der sker ikke noget. Det bliver bare værre, og min psoriasis dækker mere og mere af kroppen. Hudlægens reaktion er at skælde mig ud for ikke at følge behandlingen, siger Søren Valdorff Rasmussen.
Søren er dengang ikke klar over, at der findes flere trin i behandlingen af psoriasis, så han finder sig i den ineffektive behandling og hudlægens uberettigede skældud.
Mange trin i behandlingen af psoriasis
Behandlingen af psoriasis afhænger af sygdommens sværhedsgrad, og spænder fra lokalbehandling med salver til tabletbehandling samt biologisk behandling, der gives som indsprøjtninger.
Trin 1 - salver og cremer
Første trin er lokalbehandling. De hyppigst brugte lokalmidler er hormoncremer med binyrebarkhormon og kombinationspræparater, der indeholder vitamin D-forbindelser og binyrebarkhormon.
Trin 2 - lysbehandling og klimaterapi
Andet trin er lysbehandling med UVB-lys, PUVA-behandling eller klimaterapi. Klimaterapi er forbeholdt patienter med udbredt psoriasis og måske også gigt, hvor systemisk behandling af en eller flere årsager ikke er hensigtsmæssig.
Trin 3 - systemiske lægemidler
Tredje trin er systemiske lægemidler, typisk i form af tabletbehandling, men nogle behandlinger som Methotrexat kan også gives som indsprøjtning. Som navnet antyder, virker systemiske lægemidler i hele kroppen, mens lokale midler kun virker i det område, hvor de bliver påsmurt. Flere af de systemiske behandlinger påvirker immunforsvaret, så sygdomsaktiviteten sænkes.
Trin 4 - biologiske lægemidler
Sidste trin omfatter de biologiske stoffer, som skal sprøjtes ind i huden, i muskelvæv eller i en blodåre. Man kan normalt kun få biologisk behandling, hvis man tidligere har prøvet systemisk behandling enten uden effekt, eller hvor man ikke kunne tåle behandlingen.
Kilde: Netdoktor.dk: Psoriasisbehandling
Huden sprækker, svier og bløder
På det her tidspunkt dækker Sørens Valdorff Rasmussens psoriasis 30-40 procent af kroppen, og det påvirker ham meget.
- Når jeg bøjer armene, kan huden på albuerne sprække. Så jeg har altid en ekstra skjorte med, jeg kan skifte til, når jeg er blødt gennem den første. Det svier og klør. Det føles som at være faldet på cykel og have fået store hudafskrabninger, siger han og fortsætter:
- Jeg har pustuløs psoriasis, så jeg får sådan nogle betændte blærer. Derfor pakker jeg mig ind i lange ærmer og bukser, også om sommeren. Det er hårdt at skulle med børnene i svømmehallen, og jeg har også oplevet at blive afvist derfra, fortæller Søren Valdorff Rasmussen.
Udlandsophold og bivirkninger slår Søren tilbage til start
Søren Valdorff Rasmussen kommer dog til sidst videre i behandlingen, denne gang med stoffet Methotrexat, som er et systemisk lægemiddel (se faktaboks ovenfor, trin 3). Behandlingen virker nogenlunde på psoriasisen, men gør samtidig Søren sløj med maveproblemer, hovedpine og utilpashed, og han må stoppe igen.
Han kommer i en ny forsøgsbehandling, men flere ophold i udlandet med jobbet slår ham tilbage til snart, hvor han igen skal hele rækken af behandlinger igennem startende fra lokalbehandling. Alt imens breder psoriasisen sig stadig og dækker til sidst 60-70 procent af Sørens krop.
Kæmper med gentagne depressioner
Den store indvirkning, som sygdommen har på Søren Valdorff Rasmussens liv, går ham meget på. Også oplevelsen af at blive sat tilbage til start i behandlingen slår ham ud. Det fører til, at Søren kæmper med depression i flere omgange, og han har svært ved at se sig ud af det. Et råd fra hans daværende kæreste viser sig at få stor effekt.
- Det begynder at vende, da min daværende kæreste siger, at måske skal jeg prøve at gøre noget for andre. Det kan godt være, at jeg selv kæmper, men jeg er glad for at formidle og hjælpe andre. Så hun foreslår, at jeg tager fat i Psoriasisforeningen for at tilbyde min hjælp. Jeg begynder at tage ud og besøge unge, der bøvler med psoriasis og tale med dem. Det giver en masse glæde og også en masse viden om min egen sygdom, siger Søren Valdorff Rasmussen.
Via Psoriasisforeningen får han at vide, at der foregår et forsøg på Marselisborg Hospital med biologisk medicin til psoriasis. De mangler en med Sørens sygdomsprofil, og han får lov at deltage i forsøget.
Der falder ingen hud af efter bad
For første gang oplever Søren Valdorff Rasmussen, at en behandling virker effektivt.
- Allerede 14 dage efter, at jeg er startet i den biologiske behandling, kan jeg se forskel. Normalt bruger jeg ret lang tid på at frottere mig efter badet, fordi der er så meget hud, der falder af. Nu står jeg og frotterer mig og kan se, at det gør der slet ikke. Jeg bliver simpelthen så glad, at jeg render gennem huset i begejstring. Efter yderligere halvanden måned kan man slet ikke se, at jeg har psoriasis, fortæller Søren.
På det tidspunkt er der gået 12 år fra, at Søren opdagede de første tegn på psoriasis.
Han har siden fået psoriasisgigt, og hans sygdomsprofil har derfor ændret sig, men han er fortrøstningsfuld: “Det har givet mig en mental ro at vide, at jeg nok skal være velbehandlet, nu hvor jeg er kommet i gang med biologisk behandling, for der er så mange midler at vælge imellem, og der kommer ofte nye til”, siger han.
Psoriasis er mere end en hudlidelse
Cirka 2-3 procent af befolkningen har psoriasis. Psoriasis er en autoimmun sygdom, som giver en inflammationstilstand i huden. Psoriasis giver øget risiko for at udvikle visse følgesygdomme, f.eks.
- Hjerte-kar-sygdomme
- Diabetes
- Psoriasisgigt
- Inflammatorisk tarmsygdom
- Derudover kan psoriasis også føre til, at man udvikler angst og depression.
Kilder: Netdoktor.dk, Psoriasisforeningen
For få psoriasispatienter kender deres rettigheder
Søren Valdorff Rasmussen deltager stadig i Psoriasisforeningens arbejde, hvor han blandt andet har holdt oplæg på Folkemødet. Fokus er på oplysning om psoriasis, for i Sørens optik mangler der viden hos både patienter, læger og pårørende.
- Der er så få psoriasispatienter der ved, at de har krav på at gå igennem den her trappe af behandlingsmuligheder. Hvis det første og billigste lægemiddel ikke virker, så har du krav på at komme op i dosis eller behandlingstype.
- Praktiserende læger ved ofte heller ikke noget om de her følgesygdomme, der er ved psoriasis. Hvis du har ubehandlet psoriasis, så har du markant større risiko for problemer med hjertet, depression og flere sygdomme. Psoriasis er jo ikke noget, man dør af, men det er en alvorlig sygdom og følgevirkningerne er netop noget, man kan dø af. Man skal huske, at det ikke er en hudsygdom - det er en autoimmun sygdom.
- Jeg håber også på, at der kommer mere hjælp til de pårørende, for de spiller en enorm rolle i at de syge kan få det bedre. Men de pårørende er simpelthen ikke rustet til det, for det er patienten knapt nok selv, siger Søren Valdorff Rasmussen.
Søren Valdorff Rasmussen har kæmpet med psoriasis i 12 år, før han endelig fik den behandling, som fortsat holder hans psoriasis i skak i dag.
Læs mere om psoriasis på Netdoktor.dk
Typer af psoriasis
Sådan bedømmer man sværhedsgraden af psoriasis
Psoriasisbehandling
Læs mere om Psoriasisforeningen
Psoriasis.dk