Stephanie Becks 13-årige søn, Max, lider af svær atopisk eksem. Rigtig svær. Han er ramt på hele kroppen, og det kløende og sviende udslæt gør det svært for ham at være til i en helt almindelig hverdag.
Max har været indlagt ad flere omgange, og over de seneste 12 år har familien i samarbejde med både egen læge og speciallæger fra Odense Universitetshospital afprøvet alle tilgængelige behandlinger i håbet om at finde lige præcis den, der ville få eksemet under kontrol - indtil videre uden held.
Og efterhånden som Max er blevet ældre, er følelser af frustration og magtesløshed også begyndt at fylde meget for den unge dreng.
- Han har jo hele tiden troet på, at hver ny behandling kunne hjælpe ham. Men nu, når han er blevet større, ved han jo efterhånden godt, at der ikke er noget, der hjælper. Det bliver ikke bedre. Det fylder enormt meget for ham, fortæller Stephanie Beck.
Læs mere: Hvad er atopisk eksem?
Atopisk eksem sidder ikke kun på huden
Indtil sidste år havde både hun og hendes mand fuldtidsjob ved siden af et intenst familieliv som forældre til Max og hans fire søskende. Men fordi Max’ eksem er så voldsom, og behandlingen over 100 kilometer væk, er Stephanie Beck nu hjemmegående på tabt arbejdsfortjeneste.
For Stephanie Beck er det vigtigt at fortælle, at atopisk eksem ikke bare er et udslæt på huden, men en sygdom, der påvirker livskvaliteten meget.
- Max går i skole på nedsat tid. To timer om dagen. Han kan ikke klare mere, fordi han får for lidt søvn på grund af kløen. Eksemet påvirker også Max psykisk, og han bekymrer sig meget over, at han ikke synes, at han ligner sine venner på grund af sit eksem. Det fylder jo meget for en teenager. Fritidsaktiviteter er der desværre heller ikke noget af, fortæller hun.
Hun oplever indimellem, at folk ikke helt forstår, hvordan atopisk eksem kan påvirke en almindelig teenage-dreng til et punkt, hvor han ikke kan gå i skole eller til fritidsaktiviteter som sine jævnaldrende.
- Jeg tror ikke, at der er mange, der tænker over, at det er hele vejen rundt, det gør ondt på ham. At eksem ikke bare er en hudsygdom. Han har jo også en forringet hudkvalitet, så han har haft flere blodforgiftninger og børnesår og så videre. Så det er altså ikke bare eksem.
Alle behandlinger er afprøvet
Max var lige fyldt et år, da Stephanie Beck og hendes mand første gang opdagede plamager af rødt eksem i knæhaser og albuebøjninger. Eksemet udviklede sig hurtigt til resten af kroppen, og familien besøgte flere gange deres egen læge, der forsøgte at behandle med steroidcreme. Men steroidcremen havde ingen effekt, og efter et halvt år blev Max indlagt med stafylokokinfektion i eksemet.
- Derfra gik det ned ad bakke, og hverken børnelægen eller vores praktiserende læge kunne kontrollere hans hud, siger Stephanie Beck.
Derfor er familien, som ellers er fra Aabenraa, blevet fulgt af specialister på Odense Universitetshospital, siden Max var to år. Her har de prøvet alle tænkelige og tilgængelige behandlinger; kraftige steroidbehandlinger, immunundertrykkende behandlinger blandt andet med methotrexat (der også bruges til kræftbehandling) og senest ny biologisk behandling.
- Han er hele tiden en af de første til at få det nyeste medicin, men det er desværre som om det preller lidt af på ham.
Max er netop stoppet med biologisk behandling på grund af øjenproblemer som følge af medicinen, så foreløbigt er alle behandlingsmuligheder udtømt.
- Nu ved vi faktisk ikke, hvad vi skal gøre, for det sidste præparat er brugt. Så vi er lidt i ingenmandsland lige nu, fortæller Stephanie Beck.
Læs mere: Der er mange muligheder for at behandle atopisk eksem
Kolde bade, særligt tøj og massage
Familien er helt klar over, at lægerne gør alt, hvad de kan for at hjælpe Max, men det er som bekendt ikke lykkedes endnu. Derfor holder de fast i en masse rutiner og erfaringer, som de har gjort sig over årene.
- Vi har jo hen ad vejen fundet ud af, hvad der virker for ham. Det kan for eksempel være kølige bade, hvornår på dagen det er bedst at smøre ham, og hvilke materialer hans tøj skal være i. Og så får han sansemotorisk massage om aftenen, fordi hans nervesystem er belastet af kløen.
Spørgeskemaundersøgelse
Vil du dele dine erfaringer med atopisk eksem?
Lider du af atopisk eksem, så inviterer vi dig til at deltage i en anonym spørgeskemaundersøgelse om din hverdag, din trivsel og dine oplevelser.
Kom til spørgeskemaet her
Tager en dag ad gangen
Selvom alle nuværende behandlingsmuligheder er afprøvet uden positivt resultat, holder familien fast i håbet om, at der nok skal komme en behandling, der kan hjælpe Max.
- Der kommer noget, der kan hjælpe ham på et eller andet tidspunkt. Det skal der. For nyligt snakkede vi med en sød læge fra Genetisk Rådgivning, som fortalte, at der inden for 5-10 år vil være personlig medicin til Max, som kan hjælpe ham. Vi håber selvfølgelig, at det går hurtigere, men lige nu tager vi én dag ad gangen. Vi ved ikke, hvordan det ser ud i morgen.
Læs mere: Eksem - årsager og typer
Vær ikke bange for at søge hjælp
Stephanie Beck og familien har efterhånden mange års erfaring i hverdagen med atopisk eksem. Det har været vigtigt for dem at være åbne omkring sygdommen, så deres omgangskreds forstår, hvor indgribende den er for både Max og resten af familien. Stephanie Beck har ligeledes været glad for pårørende-grupper på sociale medier, hvor hun erfaringsudveksler og deler gode råd til at håndtere eksem.
Hun opfordrer til, at man søger hjælp til sig selv eller sit barn, hvis man opdager noget, der kunne være atopisk eksem.
- Man skal ikke være bange for at få behandling, og man skal ikke være bange for at få behandling tidligt. Det kan være, at det næste, man prøver, er det rigtige, siger hun.